miércoles, 29 de noviembre de 2017

Wonder: una lección para no olvidar

Leí  "La lección de August" en el año 2013. El pequeño Auggie abría ante mi un maravilloso mundo de posibilidades, en el que me comienzo a plantear utilizar los libros de lectura como un recurso para la acción tutorial en el aula. Fue con este libro cuando me animé a abrir un blog, Los Libros de Mi Cole


Fuente: Wonder - Tráiler



LA AUTORA: RAQUEL J PALACIO
Muchas de las personas que acaban escribiendo un libro, lo han tenido en su mente desde siempre. Otras tienen la oportunidad de hacerlo y simplemente se lanzan a ello. Esta mujer trabajó durante muchos años como diseñadora gráfica de libros. Y mientras realizaba este precioso trabajo, soñaba con tener su propia novela. Pero las oportunidades, no siempre surgen y a menudo es necesario lanzarse para poder cumplir un sueño. Así que Raquel, definitivamente, se lanzó.  Y de qué manera. "La lección de August" se publicaba por primera vez en el año 2012

Después de la publicación de libro, esta mujer americana, no ha parado. En su página web cuenta como se dedica entre otras cosas, a acudir a los centros educativos para dar conferencias sobre su libro, y se ha dado además un descanso, en cuanto a las conexiones vía skype, que también realizaba con el mismo fin.

LA EDITORIAL: NUBE DE TINTA
Nube de tinta se está convirtiendo en una editorial cada vez más conocida. No en vano, cuentan en su catálogo con grandes obras. Algunas de ellas ya comentadas en esta sección de #LibrosparaOrientar como son "Pax" o "Pequeñas cosas". 

Se trata de una editorial que trabaja cada vez más a menudo, temas sensibles para nuestros adolescentes, bajo la etiqueta de "Todos somos únicos". 

Su trabajo y dedicación en esta línea le ha servido para encontrar hueco, dentro de los finalistas, de nuestros premios Orientapas en los que se encuentran varias de sus obras clasificadas:

Categoría Mejor Álbum Ilustrado: "Pequeñas cosas"
Categoría Mejor Libro Juvenil: "Pax", "George", "Tu futuro empieza aquí".

(* Recuerda que puedes votar aquí: VOTACIONES PREMIOS ORIENTAPAS 2017)

LA PELÍCULA: WONDER 
El 1 de diciembre es una fecha muy esperada por muchos. Yo soy una de ellas. Se estrena, después de tanta espera, "Wonder", la película. Stephen Chobsky se pone a los mandos para dirigir la adaptación de este libro al cine. El reparto no puede ser mejor: Julia Roberts, Owen Wilson y Jacob Tremblay para los personajes principales. Este director ha llevado ya al cine otras obras conocidas, dos de ellas además interpretadas por la actriz Emma Watson:



EL VALOR DEL LIBRO:
No conozco a nadie que se haya quedado indiferente después de leer este libro. Todos  hablan maravillas de él. Describir en primera persona como se puede sentir Auggust Pullman no es nada fácil. Y es que hablamos de un niño de 10 años que presenta Síndrome de Treacher Collins

En resumen, el Síndrome de Treacher Collins es una malformación congénita rara que afecta a los huesos de la mandíbula, los párpados y el oído externo. Tal y como describen en esta web: "Para que nos entendamos: Quienes tienen este síndrome nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que nos confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la cornea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros".

La vida de un niño que presenta esta situación es complicada. Son numerosas las operaciones por las que van pasando a lo largo de toda su vida. Numerosos los especialistas médicos, terapéuticos y educativos que trabajan con estos niños desde su nacimiento. 

Así que cuando Auggie tiene que incorporarse por primera vez al cole, lo hace con 10 años y el proceso no resulta fácil. Ni para él, ni para su hermana, ni para sus compañeros, ni para sus profesores. Los rasgos característicos del síndrome que presenta en su cara, le hace tener muchas inseguridades y es el primer detalle en el que los demás se fijan cuando le conocen. Nadie es ajeno a ello y Auggie lo sabe y lo sufre. Con un tremendo tacto pero desde la más pura sinceridad, la autora de este sensible libro nos describe una situación por la que pasan miles de niños cada día. Y es que el mundo es diverso y a veces, se nos olvida, aceptar y vivir esa diversidad desde el respeto y la aceptación de las diferencias del otro.


A raíz del éxito del libro, la autora ha ido publicando, en los últimos años varias secuelas. Tenemos el punto de vista de Charlotte, el de Julian y el de Christopher. Compañeros de clase de Auggie que le han aceptado, comprendido y tolerado, o no, de distintas maneras. También tenemos el Libro del Preceptor, en el que esa pasada de profesor al que todos hubiésemos querido tener, nos da sus consejos para mejorar en el día a día.



Pero a mí, me vais a perdonar. Y es que me falta el que, desde mi punto de vista, es el más importante.

Centrarme en contar la historia de Auggie, en esta entrada, hubiese sido totalmente repetitivo. Todos hemos leído muchas ya publicadas. Ponerse en su piel, es sin duda fácil, si se tiene un mínimo de sensibilidad. Claro está que su vida no es sencilla, precisamente.

Reconozco que de quien yo he decidido hablar, tiene voz en el libro. Pero si existen volúmenes que complementan la visión de esta historia, no entiendo por qué, falta la de un personaje tan afectado como este.

Todos: padres, profesores, vecinos, compañeros de clase, extraños... nos solidarizamos muy rápidamente con un caso como el de Auggie. Pero, ¿qué hay de ese otro, que se queda en la sombra y que sufre casi tanto como él?

Si habéis leído el libro ya sabéis que estoy hablando de Via.

Ser la hermana de un niño con necesidades educativas especiales, hace que su vida también sea muy dura. Son niños que maduran con mucha más rapidez que los compañeros de su misma edad. Asumen responsabilidades de adultos que no les corresponden. Casi puede decirse que se les obliga a asumir un rol parental con su hermano. 

Olivia ha crecido teniendo ese rol. Sólo que no lo sabía. Su conciencia sobre el tema no surge hasta que la adolescencia la lleva a ver las consecuencias sociales y emocionales que le conllevan "Ser hermana de...". A lo largo del libro vemos como sufre un gran conflicto emocional. Y es que si comenzar etapa en Secundaria ya es de por sí complicado. Ser adolescente también. Pero encima cargar con esa etiqueta, es para ella tremendamente duro.

A lo largo del libro vemos como evoluciona la aventura de Auggie, con su paso por primera vez en el cole. Pero a la par, se esboza cómo Via va afrontando ese conflicto. Cómo responde la familia a ese nuevo conflicto, que les pilla por sorpresa y sobretodo cómo éste también afecta al propio Auggie.

Hay un par de citas en el libro que describen perfectamente esta situación:
"Sabia que esas conversaciones se daban seguramente a todas horas cuando yo no estaba delante, cada vez que salía de la habitación, en una fiesta o me encontraba con grupos de amigos en la pizzería. No pasa nada. Siempre voy a ser la hermana de un niño con un defecto de nacimiento: ese no es el problema. Lo que pasa es que no siempre, quiero que me conozcan por eso".
La otra, es una descripción que realiza el novio de Via:
"A veces Olivia me recuerda un pájaro. A cómo se le erizan las plumas cuando se enfada y cuando se vuelve frágil como ahora. Parece un pajarito perdido, buscando sonido, por eso le he puesto mi ala, para que se esconda debajo."

Personalmente, si por supuesto me ha emocionado releer el libro, también he visto desde otro punto de vista la parte dedicada a Via. No sé si han sido los años que han pasado; las experiencias profesionales que he tenido durante los mismos o las personales. Pero me he sentido especialmente sensible, con la historia de superación personal también de esta hermana protectora del pequeño Auggie, que se pierde por quedar en segundo plano.

Y es que son muy pocas las historias que abren tanto el abanico como este libro. No sólo por narrar tan bien la experiencia personal del protagonista, sino por recoger además las de todos los que le rodean, que también deben realizar su propio proceso de aceptación, superación de culpas y deseos de reconocimiento.

LA PROPUESTA DIDÁCTICA:
Son tantas y tantas las propuestas que veo a diario sobre este libro en los centros que yo poco más puedo aportar. Por eso, con vuestro permiso, me voy a centrar en trabajar el tema de esos hermanos cuidadores que viven entre la responsabilidad y la culpa. Un tema que suele pasar desapercibido en la sociedad y que me parece realmente importante trabajar. Un tema que además, afecta a todos estos protagonistas secundarios, durante toda su vida. Y es que ser hermano o hermana de un niño con unas necesidades especiales, supone cargar de alguna manera con esa mochila que nunca se van a poder quitar del todo. Un tema que además, debe ser trabajado siempre con esas familias, ya que sin querer, pueden llegar a hacer mucho, mucho daño. Un tema que también se debe trabajar con los profesores porque entender su situación es importante para su evolución escolar. Pero sobretodo, es importante trabajarla con el propio niño, porque entender que la situación en casa es especial, es necesario; pero entender qué es lo que le pasa a su hermano o hermana también. Y es que comprensión es aceptación y supone reducción una reducción de culpas muy importante para su desarrollo emocional.

Para empezar son muy pocas las ocasiones en las que les damos a ellos el protagonismo. Pero, hay un corto muy conocido sobre el autismo, narrado desde el punto de vista de su hermano, se llama Mi hermanito de la Luna:




Si lo que buscamos es libros para trabajar el tema, directamente con el niño, uno de los libros que se puede utilizar y que trabaja sus emociones se titula ¿Qué le pasa a tu hermano? Te explica muy bien su contenido su BookTrailer. 




Uno de los libros juveniles más leído en los últimos años es "Mi hermano persigue dinosaurios", también de la editorial Nube de Tinta. Una historia real narrada en primera persona por Giacomo Mazzariol, en la que cuenta su experiencia con su hermano que presenta Síndrome Down:



Si nos centramos en el tema de las series, acaba de estrenarse "The Sinner" en la plataforma Netflix. Una serie muy recomendable, protagonizada por Jessica Biel en la que sufre un bloqueo muy potente a nivel emocional, que la lleva a desencadenar un asesinato. 




Navegando un poco por la red se pueden encontrar buenos materiales para analizar un poco en el aula. Uno de ellos puede ser este, publicado el 12 de octubre de 2011, en el blog Reflexiones de una madre (triple) psicóloga:


Querido hermano:
Desde que me acuerdo, tú estás en mi vida. No tengo recuerdos de los días en que no te conocía a ti y a tus necesidades especiales. Y te quiero, te quiero mucho, porque eres mi hermano y me haces reir, me haces enojar, me haces sentir acompañado y me enseñas acerca de la vida. 
Aunque todavía soy chico, me doy cuenta de tus dificultades. Veo que hay algunas cosas que yo puedo hacer y tú no puedes. Dicen que las terapias te ayudarán a lograr hacerlas, pero yo no lo veo tan importante: siempre que te ríes cuando jugamos juntos pienso que tal vez nuestros papás esperan de ti algo que tal vez no llegará, y se olvidan de lo lindo y divertido que eres. 
Me gusta ayudarte cuando puedo hacerlo. Pero no me hace sentir bien que nuestros padres me pidan más de lo que puedo dar. Yo también soy un niño y tengo mis propias necesidades, aunque las tuyas sean más "especiales". A veces me piden que tenga más paciencia de la que puedo tener, que espere más de lo que puedo esperar o que ayude más de lo que puedo ayudar. Ellos quieren que participe de la experiencia maravillosa de ser tu hermano, pero a veces se les pasa la mano y parece que quieren hacerme madurar antes de tiempo pidiéndome actitudes que no corresponden a mi edad. 
Por eso, hermano adorado, muchas veces tengo unos celos grandes hacia ti. Veo que recibes más ayuda, más atención, que hablan más de ti, que escriben blogs acerca de ti, que están muy conectados contigo. No te lo tomes a mal, pero muchas veces pienso que tal vez hubiese sido mejor tener un hermano sin discapacidad. Pero no te culpes, este sentimiento no tiene qué ver contigo, sino con lo que nuestros padres hacen o dejan de hacer. 
Me doy cuenta y me duele mucho que las personas que no te conocen te miren raro y murmuren al verte. Eres lindo, eres mi hermano y quisiera defenderte, pero no sé cómo hacerlo. Sólo sé que yo no haría eso jamás, que nunca me voy a olvidar de lo que he aprendido al vivir el día a día contigo y que gracias a ti sé desde siempre que todos los seres humanos valemos lo mismo. A mí me gustas como eres, y me gustan las personas. No miraría a nadie feo sólo porque luce diferente. 
En el colegio algunos compañeros me preguntan porqué eres así e, incluso, algunos se burlan de tu forma de ser. Yo te prometo que te defiendo como puedo, pero sigo sin entender qué les parece tan raro. Al fin y al cabo, yo conozco a muchas personas que no son iguales a las demás por ser muy rubias, muy altas, muy habladoras o muy elegantes. Lo tuyo es ser un poco diferente, pero me cuesta mucho encontrar las palabras para explicárselo a otros niños que parecen no entenderte.
Me alegra haber crecido junto a ti. Porque gracias a eso siempre entiendo lo que quieres, siempre sé lo que estás necesitando y te conozco más que nadie en el mundo (pero no le digas esto a nuestros papás, que podrían ofenderse). 
De todos modos, hay algo que me preocupa un poco: y es que he oído a nuestros padres diciendo que me haré cargo de ti cuando seamos grandes. Sabes que te adoro, pero no creo que eso sea justo: ni siquiera sé cómo hacerme cargo de mí mismo y ya están pensando en que me haga cargo de ti. Yo confío mucho en tus capacidades, y creo que debrían enseñarte a ser los más autovalente posible. Tal vez no logres hacer todo, todo, pero mimándote y protegiéndote demasiado no lograrán nada (salvo hacerme sentir muy celoso y apartado). 
Bueno hermanito. Aunque no siempre es fácil ser tu hermano, quiero que sepas siempre que a tu lado he ganado mucho más de lo que he perdido,  que me has enseñado sobre el amor y la aceptación incondicional. Y que si hay errores o caídas, son de nuestros queridos papás, no nuestras, porque tú y yo somos y siempre seremos inseparables. 
Un gran abrazo,
Te hermano.

Otro de los materiales que se pueden utilizar, narrado desde la voz de un hermano es "Mi hermana Lola" en el que se pone en voz a la historia sobre esta pequeña con discapacidad intelectual. Una historia realizada por FEAPS con texto de Ángels Ponce e ilustraciones de Miguel Gallardo (también conocido por su libro "María y yo", en el que se analiza la visión de un padre con una niña autista):



"Y yo... ¿Qué" es un documental de Davidio Abarca, que puedes ver en Vimeo, en el que se habla de la figura de los hermanos de personas con discapacidad.

Uno de los últimos cuentos publicados en esta línea es "Mi hermano Luca" en el que se narra la historia desde los dos puntos de vista: el niño con necesidades y su hermano. Un libro que además presenta un formato distinto, ya que permite al niño utilizar una aplicación de móvil para dar vida a las ilustraciones.



Si lo que buscas son ideas para trabajar en el aula la aventura de Auggie, te recomiendo que comiences a navegar por Twitter, ya que el hashtag #soyporquesomos te permite acceder a cientos de actividades realizados en centros de nuestro país, muchas de ellas recogidas en la página Cero en conducta, promovida por Mercedes Ruíz @londones.

Algunas ideas para realizar actividades:

  • - Realizar un proyecto de investigación sobre el síndrome de Auggie.
  • - ¿Qué quiere decir la cita con la que Via comienza su narración personal? 
    • " Por encima del mundo el planeta Tierra está triste y yo no puedo hacer nada". David Bowie
  • - Via comienza a hablar de su familia utilizando una metáfora. ¿Cómo la describe?  (Pág. 115)
  • - ¿Por qué dejo de jugar Vía con su muñeca Lilly, cuando Auggie nació? (Pág. 117)
  • - La relación de Via con su abuela era muy estrecha. Hay un momento en el libro en el que dice "Entonces la abuela me dijo que tenía que contarme un secreto: me quería más que a nada en el mundo". Si analizas todo ese capítulo, ¿por qué crees que Via era tan especial para su abuela? (Pág. 120)
  • - Otra cita que puede dar lugar a un interesante debate en el aula es esta: " Eso está bien cuando era pequeño, pero ahora necesita madurar. Tenemos que dejarle, ayudarle, obligarle a madurar. Yo creo que hemos pasado tanto tiempo intentando hacer que August piense que es normal que ahora pienso que es normal. El problema es que no es normal." (Pág.127) 
    • ¿Crees que la visión que tiene Via de cómo se está tratando a su hermano, puede ser distinta a la que tienen sus padres? 
    • El concepto de normal es muy relativo. ¿Quién determina que es la normalidad? 
  • - ¿Consideras que Via puede tener celos de la situación en casa de su hermano? ¿Qué opinas de esta reflexión? 
  • " Me preguntó cuántos noches habrá quedado de pie ante su puerta. También me pregunto si alguna vez se habrá quedado de pie ante la mía". (Pág. 140)
  • - Via explica como los genetistas utilizan el cuadro de Punnett para explicar cómo se determina la herencia. Recoge información sobre en qué consiste este cuadro. 
  • - ¿Cómo crees que se sintió Via? ¿Actuó bien la madre de Via y August? ¿De qué formas de te ocurre que la situación se hubiese resuelto, para que Via no se sintiese desplazase?
    • " Mamá le tomó la temperatura, le llevo una infusión bien caliente y volví a asumir el papel de mamá de August. El de mamá de Via, que había hecho acto de presencia brevemente, quedó relegado al olvido. Aún así no entendí: August se encontraba mal" (Pág. 153)
  • - En la página 160 August compara sus días malos con los de Via. ¿Te parece justo? 
  • - La carta que la madre de Julian envía al director de cole de Auggie, puede dar mucho juego. Es un buen recurso para analizar la personalidad de Julian y cómo la influencia de las pautas educativas y los patrones familiares pueden influir en ella. La respuesta del director, tampoco tiene desperdicio. Ambas son buen material para trabajar también, con las familias.
  • - Justin siente, en cierto modo, envidia de la familia que tiene Via. En la página 255 deja claro cómo siente que su familia no le presta la suficiente atención. Un buen párrafo para analizar. Todo ese capítulo es una buena referencia para realizar comparaciones entre ambas familias.
  • - Comentamos la cita del discurso del director:
    • "La grandeza escribió Beecher no está en ser fuerte sino en el buen uso de la fuerza el más grande es aquel cuya fuerza conquista más corazones".
  • - El sentimiento de culpa de Via se percibe muy bien en la página 271. Ser humana significa que, en ocasiones, sin querer se avergüenza de su hermano. Un punto bueno para analizar el peso que esto le conlleva.
  • - Comentar en qué consiste la deuda emocional y las consecuencias que pueden tener ese tipo de comentarios; es un buen tema para trabajar también con las familias.

Sin duda, estamos ante una obra de arte para prevenir los problemas de convivencia en el aula; trabajar la educación para la tolerancia, la aceptación, el respeto a las diferencias y la resolución de conflictos.

¡Ah! Por supuesto, te dejo el trailer de la película. Pero yo te recomendaría que primero leas el libro.



No me busquéis el 1 de diciembre. Ya sabéis todos dónde voy a estar.









Orientadora educativa. 

2 comentarios:

  1. Una lectura imprescindible para entender y atender a todos, como protagonistas en un contexto que aborda una situación difícil con necesidades de apoyo a la inclusión

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  2. Ayer disfruté de la experiencia del preestreno de Wonder en Madrid, gracias a Mercedes (@londones) y #soyxqsomos. Nos sentamos entre niñas y niños de Primaria y nos sentimos como ellos este rato, ha sido como verlo con sus ojos

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